民國91年夏天婆婆因跌斷右側髖骨入住教學醫院,並有嚴重的瞻妄現象。我們商請會診精神科,並告知醫師她老人家兩年來懷疑錢被偷、記憶力不佳、重複購物與領藥等困擾行為,經診斷確定為額葉型失智症,時年85歲。 出院後,因需掌握6個月內復健的黃金期,所以轉往醫療與照護完善的護理之家,由於她喜歡熱鬧與人群,加上對天氣溫度失去判斷能力,就此成了長期住民。
她積極參與復健,樂觀開朗,常鼓勵比她小甚至年輕人,努力恢復身心的健康。而且三餐定時定量,且從不吃零食,也注重牙齒保養,所以病程一直維持在比較穩定且緩慢退化的狀態。事隔3年後,跌斷左腿開刀,整個功能有所改變,比如說不再願意寫毛筆字、,洗一些簡單的衣物、時間空間與人際關係開始錯亂等。但是憑著堅強的意志力,她與前次一樣都能迅速的復原,即使不能走比較長的路,但飲食、如廁、刷牙洗臉等都還能自理,而且可以快樂地投入在機構所提供美勞、烹飪、體能、音樂等活動中。她也因每天都有家人陪伴或坐輪椅出去逛街,而常常維持好心情。
這樣的能力逐漸在2年前起了明顯的變化,三餐開始越剩越多,也不愛肉和青菜。多次檢查也沒有發現問題;與營養師協商,調整食物,甚至帶她去外食,吃以前喜愛的點心等,卻不容易恢復食慾;還有就是坐在輪椅的時間越來越長,起身上廁所與穿脫衣服都開始需要協助了。另外,失語也逐漸封閉了與親人和外界的溝通管道。
接著就是體重從3-4個月輕1公斤,到1個月掉1公斤。我們和照顧團隊以不同的方法因應,卻始終無法改善這樣的狀況。看著至親在一點一點慢慢遠離和惡化,變成親愛的陌生人,而我們卻找不到對策,是失智症照顧歷程中的痛。
今年起她發生感染和發燒的頻率越來越密集,5月份前後2次入住醫院治療。我們開始面對是否插鼻胃管或其他維生系統等問題。家屬經過討論後決定仍維持個人餵食,只要拒食就不再強迫她。
當時,我因為剛好參加了失智症園藝治療的課程,所以用艾草茸縫製了一個如圖的布粽。婆婆失智症診斷13 年,已失去大部分的辨識功能。但是艾草粽的濃烈香味和顏色鮮活的造型,仍讓過去喜歡花草的她,發出會心的微笑,而且可以一聞再聞和把玩。還有,握在手掌中,柔軟度和大小都適中,也有安定情緒的作用。當她體力好可以坐起來的時候,我們拿它當成軟球,與她做拋接的遊戲。
第2次的出院後,她的體力已越來越虛弱。家人和護理之家的團隊開了一個正式的會議。除了早已簽署的放棄侵入性治療外,決定不再送急診與住院,也不照X光和抽血,因為後兩者都造成她失控的恐慌。仍然維持餵食,少量多餐,配合症狀給予退燒和適量的止痛藥物,在呼吸喘的時候給予氧氣,希望一切在舒服與有尊嚴的情況下,走完人生。
放下是非常困難的抉擇,但是感恩婆婆早在民國86年80歲時早已寫好遺囑,除了交代先生希望在生命的末期,千萬不要借助任何管路或機器來維持外,她也將後事的辦理交代清楚,一切從簡只有子孫參加告別,並與公公合葬在他們早已買好的福地。她預先完成的個人自主規劃,讓我們不會在無助和傷慟時,陷入醫療抉擇與處理後事的苦痛中。
老人家奇妙地選在端午節當天向98歲的人生說再見,我們也以這個深具代表的物件一起送別她,並感謝她為我們上了寶貴的生命課程。
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